GO SNS Kruševac obeležio Svetski dan retkih bolesti akcijom ‘Zagrljaj za retke’

Gradski odbor Srpske napredne stranke Kruševac u saradnji sa savetom za zdravstvo obeležava svetski dan obolelih od retkih bolesti akcijom „ Zagrljaj za retke“.

akcija7

Svetski dan retkih bolesti je ustanovila Evropska organizacija za retke bolesti 2008. godine u cilju podizanja svesti o retkim bolestima, o problemima i preprekama na koje nailaze svi oni koji žive sa retkim bolestima, ali i o mogućnostima da uz potrebnu zdravstvenu i socijalnu podršku žive kvalitetnim i sadržajnim životom.

akcija4

Procenjuje se da u Srbiji danas živi oko 500.000 osoba sa retkim bolestima. Oni u najvećem broju nisu dovoljno prepoznati u zdravstvenom sistemu,zajednički problemi koje imaju svi pacijenti sa retkim bolestima su nedostupnost odgovarajućih dijagnostičkih postupaka i aparata, kvalitetnih informacija i naučno zasnovanog  znanja o retkim bolestima.

akcija1

Uprkos činjenici da za većinu ovih bolesti još nema leka, kvalitet života osoba sa retkim bolestima i njihovih porodica ne zavisi od težine oboljenja, već od dostupnosti lečenja i službi za podršku, kao i šire društvene podrške , tako da GO SNS Kruševac ovim performansom „ZAGRLjAJEM ZA RETKE“ skreće pažnju i daje podršku obolelima od retkih bolesti .

akcija3